En el Día Internacional del Niño con Cáncer (15 de febrero), el mensaje que la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer transmite en su manifiesto persigue que el reto de seguir con vida, de los pequeños afectados por esta enfermedad, pueda ser una realidad. De hecho, el cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos. Con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75% de estos enfermos sobrevive.
Casos en la Ribera
No obstante, para conseguir esta meta los padres de los afectados siguen luchando desde 1990 por objetivos algunos ya clásicos y otros nuevos. Uno de los más importantes: que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico, que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria. Otras reivindicaciones pasan por el mantenimiento de un registro nacional de tumores infantiles; que la atención social, psicológica y educativa sea una realidad desde el momento del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad, o que se promueva la investigación para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.
Donar médula ósea
Cuando una familia se enfrenta a la situación de un hijo afectado de cáncer, su vida y su rutina diaria cambia radicalmente. Conocer la noticia suele originar en padres y hermanos una crisis emocional que debe sobrellevarse y compaginarse con una entrega total al enfermo. Es aquí donde entra en juego, de una manera muy importante, el apoyo psicosocial tanto para el niño afectado como para su familia.
Charo Álava es madre de David Aguado, un niño de 9 años de Murchante al que se le detectó el año pasado un tumor en la hipófisis del que ha sido tratado en el hospital Virgen del Camino, de Pamplona. Esta mujer que, como tantas, se vio obligada a abandonar su trabajo y su vida social para volcarse en el cuidado de David, es miembro de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO), creada en 1989 en Pamplona con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus familias, precisamente prestando ese apoyo psicosocial y ofreciendo información y sensibilización, entre otros servicios.
Charo quiere enviar un mensaje a los padres que están pasando por este trance. “Es necesario echarle ánimo y valor, y en lo negativo buscar siempre lo positivo”, señala. Una situación así, según esta madre, “te enseña a vivir mucho mejor y a disfrutar más de la vida, aunque el miedo a veces se te apodera, pero la esperanza existe, y el índice de supervivencia en el cáncer infantil es muy alto”.
Esta es una máxima que también pueden corroborar el matrimonio corellano formado por Miguel Ángel Arellano y Eva Mª Falcón, padres de Miguel Ángel, un joven de 18 años que fue sometido a un transplante de médula ósea a los 15. “Siempre se está alerta y hay revisiones, pero ya hemos salido de esa etapa en la que abandonas todo para centrarte en tu hijo”, señala Eva María. Para esta familia el apoyo de ADANO fue fundamental. “Al principio se te cae el mundo, tienes miedos, dudas... es horroroso. Y no es lo mismo estar solos que acompañados por voluntarios y especialistas de la asociación”, indica el matrimonio.
Con 850 socios
Paradójicamente, este joven corellano fue a enfermar en un tejido del organismo del que su padre era donante hace años. “Es algo a lo que animo a la gente -indica Miguel Ángel-, a ser donante de médula ósea. Yo todavía no he tenido la oportunidad de hacerlo, ni con mi hijo, ya que mi médula no era compatible con la suya. Es algo muy sencillo y que hace mucha falta en el mundo”, apostilla.
Los padres y el afectado no son los únicos que sufren en medio de esta enfermedad. Los hermanos también son el blanco de ese pesar, y hasta ellos llega asimismo esa ayuda psicológica. “Si los padres tenemos valor -explica Charo Álava- los hermanos lo triplican; se ven sin el hermano, sin los padres, en casa de los abuelos o de los tíos y sin esa atención tan continuada. Llega un momento en el que se desmoronan psicológicamente”, asegura.
Sin duda, la situación desborda a toda la familia. Y en ambos casos, estos riberos opinan que hablar con la gente, sacar lo que se lleva dentro, y no esconder la enfermedad, les ha servido de mucho
