Con motivo de la celebración del Día Mundial del ELA este martes 21 de junio, las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Navarra urgen a la comunidad política a “redoblar los esfuerzos” para sacar adelante una ley de esta enfermedad con carácter estatal capaz de atender a las personas afectadas. La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), entidades que recuerdan que en abril el Congreso ya dio el primer paso aprobando una proposición de ley que prometía una “vida digna”, instan a que se agilice la burocracia para que la medida pueda entrar en vigor antes de fin de año. En Tudela esta causa se visibilizará con la iluminación “verde esperanza” de la Casa del Reloj a las 21:30 horas con la presencia de personas afectadas, familiares e integrantes de la asociación que invitan a la ciudadanía a unirse al movimiento.
“La sociedad ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad y todos los grupos parlamentarios han recogido el guante. No podemos perder esta oportunidad y arriesgarnos a que la burocracia demore su tramitación y acabe en un cajón”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA, quien insta a comenzar su proceso de aprobación en septiembre en la Comisión de Sanidad para que entre en vigor antes de 2023.
Asimismo, ofrece la colaboración de asociaciones de pacientes en la elaboración de esta ley tan necesaria. “Las personas enfermas, sus familias y las entidades que se enfrentan a la ELA cada día deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad”.
Iriarte recuerda que el sistema sanitario público solo cubre alrededor de un 10% de los costes de los cuidados que necesita un enfermo, cifrado en unos 40.000€ de gastos anuales, y obliga en muchos casos a que uno de los cónyuges tenga que dejar el trabajo para dedicarse al cuidado. En este sentido, la Ley ELA supondría “un paso importante” al agilizar la obtención del certificado de discapacidad, el reconocimiento de la dependencia y abrir la puerta a nuevos recursos técnicos y humanos.
Para visibilizar esta reivindicación, hoy se iluminarán de “verde esperanza” las fachadas del Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona y Casa del reloj de Tudela. Asimismo, la asociación va a entregar a las 19:30 horas en el Hotel Tres Reyes los galardones ANELA 2022 a personas y colectivos que en el último año han contribuido a la visibilización de la enfermedad y la recaudación de fondos, destinados tanto a la investigación como a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas
La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra unos 40 casos de ELA, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya cada día fallecen en España tres personas por ELA a la vez que se diagnostican tres nuevos casos. ANELA es una entidad sin ánimo de lucro con más de un centenar de personas asociadas e incluida en COCEMFE Navarra, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, apoyo y préstamo de ayudas técnicas, además de fomentar la investigación.
