Síndrome de Dolor Regional Complejo, una lucha constante contra el dolor y la invisibilidad
La Asociación Española de Pacientes con SDRC reclama empatía, investigación y comprensión ante una enfermedad que no da tregua
- Qué es el Síndrome de Dolor Regional Complejo
- Falta de diagnóstico y desconocimiento médico
- Una asociación nacida del dolor y la empatía
- ‘Pasa la bola’, una campaña que traspasa fronteras
- Un futuro con más visibilidad
El Síndrome de Dolor Regional Complejo —conocido durante años como síndrome de Sudeck— es una enfermedad neurológica que provoca dolor extremo, constante y debilitante. Afecta principalmente a las extremidades y puede extenderse con el tiempo, generando una discapacidad severa en la vida diaria de quienes la padecen.
Qué es el Síndrome de Dolor Regional Complejo
Lucía Segarra Barberá, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo, conoce bien esa realidad: ella misma sufre esta dolencia. “Es una enfermedad invisible. Nadie la ve, pero el dolor está ahí. Te ven bien físicamente, pero no saben lo que sientes”, explica. Según detalla, el dolor que causa este síndrome se mantiene de forma continua, sin pausas. “Es dolor 24/7, uno de los más altos en la escala del dolor. Es como un parto sin epidural, pero permanente”.
Falta de diagnóstico y desconocimiento médico
Una de las principales dificultades es el desconocimiento de la enfermedad entre los profesionales sanitarios. “El médico que sabe, sabe mucho, y el que no sabe, no sabe nada”, lamenta Segarra. “Tardan años en diagnosticarnos. A veces nos mandan al psicólogo o al psiquiatra, creyendo que nos lo estamos inventando. Eso hunde al paciente, que acaba en depresión y con la vida destrozada”.
El síndrome afecta tanto a adultos como a menores. En palabras de Segarra, “no entiende de edades. Si a un adulto ya le resulta difícil vivir con este dolor, imagina un niño o un adolescente que quiere hacer vida normal y se encuentra con la incomprensión médica y social”.
Una asociación nacida del dolor y la empatía
La asociación que preside Lucía Segarra Barberá se fundó en 2024 tras varios años de trámites y esfuerzo colectivo. Está compuesta por personas afectadas y familiares de pacientes, y cuenta actualmente con unos 90 socios en todo el país, diez de ellos en Navarra.
“Nacimos para que nadie se sienta solo ante esta enfermedad”, subraya Segarra. “Porque nadie nos entiende, no hay investigación ni cura, y solo nos tratan de manera paliativa. Pero necesitamos visibilidad, empatía y apoyo”.
Además, recalca la importancia de la fisioterapia y la rehabilitación como herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida. “Antes se pensaba que era mejor no moverse para no tener dolor, pero es al contrario: cuanto más movimiento y rehabilitación, mejor evolución”.
‘Pasa la bola’, una campaña que traspasa fronteras
Este año, la asociación ha lanzado una iniciativa simbólica y participativa bajo el lema ‘Pasa la bola’, que ha logrado llegar incluso hasta Brasil. La idea es sencilla y poderosa: una pelota naranja que viaja de mano en mano, simbolizando la difusión de la información y la unión entre pacientes.
“Decidimos que el mes de noviembre fuera el mes naranja, y lo hicimos con esta campaña”, cuenta Segarra. “Cada socio recibe un paquete con pelotas naranjas que incluyen un código QR con información sobre la enfermedad y la asociación. Se trata de que esa información se pase de persona a persona, de médico a paciente, de familiar a amigo”.
Las redes sociales se han llenado de imágenes con el hashtag #PasaLaBolaSDRC, y los resultados superan todas las expectativas. “Hemos llegado a Brasil y muchas asociaciones de allí se han unido. Ver cómo se comparte la pelota y el mensaje nos da fuerza para seguir”.
Un futuro con más visibilidad
Desde la asociación trabajan no solo para visibilizar el Síndrome de Dolor Regional Complejo, sino también para formar a profesionales sanitarios y acompañar emocionalmente a los pacientes. En junio organizaron las primeras jornadas nacionales sobre esta enfermedad, disponibles en su canal de YouTube.
“Queremos que se nos escuche y que se nos entienda”, afirma Segarra. “Luchamos por visibilidad, empatía y una investigación que aún no existe. Porque detrás de cada caso hay una persona que sufre y que sigue adelante a pesar de todo”.
La asociación mantiene presencia activa en Facebook, Instagram, TikTok y LinkedIn, y a través de su web (asociacionespañolasdrc.org) se puede acceder a toda la información, formularios de socios y recursos de apoyo. “Quien necesite ayuda siempre será bien recibido”, concluye Lucía Segarra Barberá.
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