GERNA se presenta en la Ribera
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra presentó su labor en la Ribera durante una jornada en Tudela, visibilizando el impacto de las enfermedades raras en la Comunidad Foral
La sede de la UNED en Tudela acogió el 15 de noviembre la jornada de presentación de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) en la Ribera. El evento formó parte de las IV Jornadas por la Discapacidad organizadas por el Ayuntamiento de Tudela, en colaboración con el Área de Salud de la localidad.
Estibaliz Huete, coordinadora de GERNA en la Ribera, y Diliana Dobrinova, miembro de la asociación, relataron la realidad que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Según Huete, estas patologías son heterogéneas, pero suelen compartir características como su impacto severo en la calidad y esperanza de vida. En Navarra, se estima que unas 38.000 personas padecen alguna de las más de 8.000 enfermedades catalogadas como raras, lo que demuestra que, pese a su definición, no son tan infrecuentes.
Diliana Dobrinova compartió su experiencia como madre de un joven con una enfermedad rara, describiendo el choque emocional que supone el diagnóstico y los retos cotidianos que enfrentan. “El día a día es duro, pero pertenecer a GERNA me ha permitido encontrar apoyo y compartir vivencias con otras familias que comprenden mi situación”, destacó.
La jornada incluyó tres mesas redondas que abordaron temas como la experiencia de los afectados, los primeros pasos en el sistema de salud y el trabajo integral que realiza la asociación. La coordinadora, Estibaliz Huete, subrayó la importancia de estas iniciativas para dar visibilidad a este colectivo y fomentar la unión entre las familias afectadas, ya que la asociación cuenta con solo 15 miembros en la Ribera, pese a que se sabe que hay muchas más personas en la zona que enfrentan estas patologías.
En palabras de Huete, “no queremos que nadie esté solo enfrentándose a una enfermedad rara”. Por ello, GERNA trabaja para proporcionar asesoramiento, apoyo emocional y recursos que ayuden a las familias a lidiar con las dificultades que conlleva esta situación. Además, hizo un llamado a las instituciones para simplificar la burocracia y mejorar las ayudas económicas y sociales, ya que estas no suelen cubrir los gastos derivados del cuidado y las terapias necesarias para los afectados.
La jornada concluyó con una actuación del grupo vocal Shinjiru, dejando un mensaje de esperanza y recordando que, pese a las dificultades, se puede tener una vida plena y significativa.