La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) ha presentado esta mañana en el Nuevo Casino Principal de Pamplona el estudio “Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, necesidades sociales y calidad de vida”. En el acto de presentación del estudio han intervenido Javier Arza, investigador principal del Instituto de Investigación Ikus, Josean Villanueva, gerente de ADEMNA, y Miguel Ángel Barón, presidente de la Asociación de Periodistas de Navarra.
El objetivo general del estudio es conocer la situación y necesidades de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra, para proponer acciones enfocadas a mejorar su calidad de vida. Por su parte, entre los objetivos específicos destacan el análisis del grado de cumplimiento de los principios de la calidad de vida (MSIF) en el caso de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra; la detección de las necesidades sociales y asistenciales, derivadas de esos principios, de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra; y por último, la definición de las acciones que, dirigidas hacia esas necesidades, permitirían: facilitar una mayor participación y autonomía de esta población; prevenir el deterioro de su calidad de vida: prevenir la dependencia; y evitar la discriminación.
A rasgos generales, se trata de un minucioso estudio realizado por el Instituto de Investigación Ikus durante más de nueve meses: incluyendo cuestionarios, entrevistas en profundidad, grupos de discusión, tanto de personas afectadas por EM, como familiares y profesionales socio-sanitarios. En este sentido, ha sido una buena ocasión para conocer esta enfermedad que sigue siendo una auténtica desconocida.
El último estudio similar se realizó hace 5 años y el que se ha realizado en la actualidad pretende mostrar la evolución y actualizar sus conclusiones.
Gracias a la financiación de la Fundación ONCE, y de la propia ADEMNA, durante el año 2011 ha podido desarrollarse este estudio sobre “realidad, necesidades sociales y calidad de vida” de las personas con esclerosis múltiple en Navarra, donde también ha colaborado Civican.
(*) Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA)
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ADEMNA, es una entidad sin ánimo de lucro, creada en el año 1996 para proporcionar a las personas afectadas y sus familiares una atención adecuada a sus necesidades con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
La Asociación cuenta en la actualidad con 398 personas asociadas de las cuales 297 son personas afectadas y funciona con un grupo de 35-40 personas voluntarias.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) obtuvo en 2010 el sello de Excelencia Europea 400+ como reconocimiento a su sistema de gestión y al trabajo que desarrolla con el colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familias.
De este modo, ADEMNA se convierte en la primera entidad en el ámbito de la discapacidad que lo obtiene en Navarra, y la primera Asociación de Esclerosis Múltiple nacional que recibe la distinción que otorga el modelo EFQM.
(**) La Esclerosis Múltiple: Qué es
Es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blanca (mielina) que recubre las fibras nerviosas de la médula espinal y del cerebro de forma intermitente. Allí donde se destruye la mielina, aparecen las placas de tejido endurecido (esclerosis).
Como consecuencia de esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos más graves, de forma definitiva. Es una enfermedad muy variable. No hay ninguna Esclerosis Múltiple típica, sin embargo hay algunos síntomas que son comunes para muchas personas:
- Fatiga.
-Trastornos sensitivos.
- Trastornos del equilibrio.
- Trastornos visuales.
- Trastornos del habla.
- Temblores no intencionados.
- Espasticidad.
- Debilidad de los miembros y, en los casos más graves, parálisis de los mismos.
- Alteraciones urológicas y esfinterianas.
- Problemas de memoria y concentración
Se estima que el 1 por 1000 de la población padece esclerosis múltiple. En Navarra hay más de 497 personas diagnosticadas. 374 son mujeres y 123 hombres.
Algunos datos sobre la Esclerosis Múltiple:
- Su causa es desconocida.
- Es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa.
- Es, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes.
- La prevalencia en España es de 60 casos por cada 100.000 habitantes.
- En la actualidad no existe un tratamiento curativo. La rehabilitación integral es de vital importancia para conservar las capacidades residuales de la persona afectada, así como para prevenir complicaciones secundarias.
- De las patologías neurológicas, al afectar en mayor medida a la gente joven, es sobre la que más dinero se invierte en investigación.
- No es hereditaria. No es contagiosa. No es mortal.
