Imaginen a un hombre de unos 65 años, jubilado, al que un día sus compañeros de partida de mus y camaradas del club ya no le dejan jugar. Las manos le tiemblan, las cartas se la caen, se bloquea, se pone nervioso... y la partida no avanza. Imaginen que ese hombre, por verse rechazado, ya no sale a la calle, no se acicala como debiera porque se queda en casa y no comparte su situación por una irrefrenable apatía. Este ejemplo gráfico que pone Sara Díaz de Cerio, coordinadora de la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR) no dibuja en absoluto una exgareación. Imaginen pues que es real y que le ocurre, por ejemplo, a su vecino de al lado.
Con un cierto conocimiento de las circunstancias más reseñables del Párkinson, no cuesta demasiado comprender que se trata de una enfermedad que aboca al silencio y a la soledad. En Navarra, existen 2.351 personas afectadas por esta patología a diciembre de 2015. Si se apura el foco dirigiéndolo a la Ribera, los datos arrojan 372 casos diagnosticados (119 en la zona de Tudela, 59 en la de Valtierra, 46 en Corella, 35 en Cintruénigo, 49 en Cascante y 64 en Buñuel). De esas 372 historias, en la sala del Centro Cívico Lestonnac que ANAPAR utiliza como base de operaciones solo conocen siete. “Las cifras cuentan claramente la realidad del Párkinson. Todavía queda mucho camino por recorrer en la normalización de la enfermedad, tanto por parte de los afectados como de la sociedad en general”, se lamenta Díaz de Cerio. ANAPAR, organización sin ánimo de lucro que además este año cumple un cuarto de siglo, busca romper tabués y desechar prejuicios y estigmas a través de un trabajo cercano y personalizado con el paciente.
Los tipos de síntomas
Para ello, en la sede de Tudela cuentan con tres profesionales: un psicólogo, un logopeda y una fisioterapeuta. Mireia Aguado es la encargada de tratar con los pacientes en esta parcela. Comenzó hace seis años, y, como relata, su trabajo trasciende en muchísimas ocasiones la simple rehabilitación para pasar a un plano más personal e interior. “Muchos días hago de psicóloga con ellos. Es normal, porque el Párkinson es una enfermedad con la que cuesta abrirse. Tiene síntomas motores pero también otros diferentes y en muchas ocasiones los afectados presentan ambas sintomatologías combinadas”, explica. En las sesiones, no solo se llevan a cabo ejercicios de rehabilitación, imprescindibles para mantener y reforzar las mermadas capacidades motoras de los pacientes. También se les pregunta por sus inquietudes y sus progresos.
La rehabilitación mediante terapias y ejercicios físicos es clave en el tratamiento del Párkinson. “Cuando se realiza el diagnóstico, comienza un tratamiento farmacológico, que es el que, por decirlo de alguna manera, entra en la Seguridad Social. Pero no es suficiente por sí mismo, más aún teniendo en cuenta que, pese a mejorar algunos síntomas motores, provoca efectos secundarios en los afectados”, relata Aguado. “Los propios pacientes van descubriendo síntomas nuevos o dificultades en las sesiones cuando hacemos el trabajo de rehabilitación y eso nos ayuda a ver por dónde avanzar”, añade.
Espacio de encuentro
Por eso cobra tanta importancia la labor de ANAPAR, que reivindica al Departamento de Salud un mayor protagonismo a la hora de recibir derivaciones. “Demandamos una mayor comunicación con los neurólogos que tratan la enfermedad en el ámbito farmacológico y creemos que es imprescindible un convenio de colaboración con Salud”, señala Sara Díaz de Cerio.
Abordar la enfermedad desde un punto de vista integral fue la meta de ANAPAR desde su creación. Aunque en la Ribera la asociación busca indudablemente un mayor alcance entre los afectados ‘silenciosos’, su labor ya ha calado en algunas personas. Son historias valiosas para que otros se miren en el espejo. Iñaki Tuñón, de 57 años, pone cara a el cambio que ha propiciado en su vida diaria el hecho de asistir a las terapias de la asociación. “Cuando me diagnosticaron Párkinson se me cayó el mundo encima. Nunca había sufrido ninguna enfermedad de este tipo y me refugié en mi familia, en el entorno más cercano. Fuera de eso, me daba mucho corte contar lo que me ocurría”, rememora.
Iñaki experimentaba angustia y ansiedad cuando, por ejemplo, realizaba gestos aparentemente sencillos como cortar carne on un cuchillo en un restaurante, debido a que la enfermedad afectaba principalmente a la movilidad de esa parte de su cuerpo. “Te aboca un poco a la soledad, al aislamiento, también con la porpia familia, que es súper importante, pero para la que también es necesario un tiempo de adaptación”, señala. Ahora me cuesta, pero intento socializarme, ir al cine, salir a cenar...”, dice, animando a quienes todavía no han dado el paso de unirse a ANAPAR se animen. “Los progresos que he experimentado son muy grandes y lo recomiendo de verdad”.
“Si tienes Párkinson no lo vivas solo” es el lema de ANAPAR, la frase con la que se describe el principal empuje que aporta para los pacientes de una enfermedad que socialmente todavía lidia con juicios infundados y, sobre todo, desinformación. También por parte de los propios afectados, ya que en general se desconocen aspectos como que el temblor es el síntoma más característico pero, al mismo tiempo, el que más rápidamente se mitiga o que el diagnóstico precoz resulta muy valioso. “Cuanto antes se inicien el trabajo de rehabilitación y las terapias, mejores resultados habrá. En general ocurre así todas las enfermedades degenerativas, pero la característica del Párkinson es que todo transcurre mucho más lentamente”, afirma la coordinadora de ANAPAR. Una realidad que también se traslada a los cuidadores, familiares que viven de cerca pero desde otra perspectiva la evolución de la enfermedad. “Esto es una maratón” añade Díaz de Cerio. Una carrera de fondo en la que ANAPAR intenta poner todos los avituallamientos y apoyos posibles.
También es una enfermedad de jóvenes
Uno de los mitos o creencias más extendidas en la sociedad acerca del Párkinson es que se manifiesta única y exclusivamente en personas de avanzada edad, mayores de 60 años. Efectivamente, una de cada cien personas a partir de esas edad desarrolla la enfermedad, pero también se debe tener en cuenta que afecta a personas de edades más cortas. A nivel mundial, se estima que entre el 5 y el 10% de los afectados presenta su variante juvenil , es decir, que inicia los síntomas a los 40 años o incluso con anterioridad.
En Navarra, los datos con los que trabaja ANAPAR muestran que los casos de variante juvenil son cada vez más frecuentes. De las 2.351 personas afectadas en la comunida foral, un 7% de los casos corresponden a pacientes menores de 65 años (164 casos). Esta realidad implica que, en ocasiones, la percepción por parte del entorno y la adaptación a la situación del enfermo sea más compleja. “No es lo mismo que una persona de 40 años, con hijos pequeños, no pueda hinchar un globo para ellos que el hecho de que, por ejemplo, eso le ocurra a alguien ya anciano. Para ese padre y para esos hijos las consecuencias de esa carencia son mucho más grandes”, explica gráficamente Mireia Aguado.
Una vez más, subyace el gran valor de ANAPAR al realizar tratamientos con enfoque más integrador, buscando abordar aspectos que influyen en la convivencia con la enfermedad crónica y en la calidad de vida de los afectados. “Sobre todo intentamos que se sientan autónomos con sus rutinas diarias en la medida de lo posible”, añade la fisioterapeuta de ANAPAR.
