La historia de Alexia irrumpió con fuerza en febrero de 2014. Tanto fue así que se multiplicaron los actos benéficos y las iniciativas que ayudaran a costear un tratamiento para la enfermedad rara de esta niña, que afectaba a su movilidad y que ponía en juego su desarrollo psicomotriz en una edad clave en la que el crecimiento del cerebro de un niño vive su fase más veloz y provechosa. Entonces, con 5 años, era el momento idóneo para lanzarse a la búsqueda de terapias y fórmulas que acrecentaran su progreso. Y así ha sido durante este periodo. Aunque también ha habido complicaciones.
Leticia Martínez, la madre de la niña, recuerda con viveza el mes de junio de 2015, quizás el más productivo en toda la carrera de Alexia por ganar en autonomía a la hora de moverse por sí misma. “Aquel mes lo pasamos en Guadalajara, en un centro en el que vimos que los tratamientos podían darnos resultados muy positivos. Teníamos capacidad para costearlo y probamos, pasando cinco semanas allí”, relata Martínez.
Los avances no se hicieron esperar. “En la primera semana ganó muchísima fuerza; en la segunda y en la tercera mejoró mucho gateando, hasta el punto de que consiguió hacerlo sola. Y durante los últimos 15 días consiguió andar con la ayuda de un andador posterior”, cuenta su madre. “Ver que había progresado tanto en un solo mes, más que en un año entero, nos dio muchísima alegría”, añade.
Ataques de epilepsia
No obstante, al volver a Tudela las cosas cambiarían. De julio a septiembre continuó con sus tratamientos rutinarios y habituales de fisioterapia y estimulación multisensorial. Pero al volver a la escuela, la niña volvió a sufrir ataques de epilepsia. “En alguna ocasión le dieron de manera muy fuerte, hasta siete seguidos. Los médicos nos advirtieron de que podría tener consecuencias al haber afectado al cerebro. Y, de hecho, todo lo que había avanzado con aquel tratamiento lo ha perdido y hemos tenido que empezar prácticamente de cero”, añade Leticia. Por suerte, los médicos han podido controlar en cierto modo estos ataques y mitigarlos después de realizar numerosas pruebas. “Al menos eso nos ofrece algo de esperanza y tranquilidad, porque llevaba dos años sin sufrirlos”, dice Martínez.
"Estamos muy contentos por la respuesta de la gente. Desde el primer momento se volcaron; seguimos abiertos a cualquier colaboración mediante actividades benéficas"
"En junio de 2015 Alexia mejoró muchísimo su movilidad en un centro de Guadalajara, pero los ataques de epilepsia desde sepriembre han generado un retroceso importante"
Leticia Martínez
Madre de Alexia
La familia continúa costeando los tratamientos habituales mediante la recogida de tapones. “En ese sentido la gente nos sigue ayudando y se interesa por su estado y por cómo pueden colaborar”, afirma la madre de la pequeña. Aun así, están abiertos a que puedan resurgir colaboraciones mediante actividades benéficas como ha ocurrido hasta ahora. “Los médicos nos han recomendado que, en la medida de lo posible, volvamos a Guadalajara para que aquellos avances que tuvo puedan darse de nuevo. No sería complicado que volviese a recuperar toda aquella autonomía. El problema es no ya costear ese tratamiento, sino el riesgo de quedarnos a cero para seguir con la rehabilitación normal. Con los tapones puedes tardar entre 6 o 7 meses en llenar un camión”, afirma su madre.
Leticia Martínez insiste en trasladar su agradecimiento a todas aquellas personas que “se volcaron desde el primer día”. “No podemos estar sino agradecidos. Muchos aún nos paran por la calle y quieren ver a la niña, porque tiene 7 años, ha crecido... sienten curiosidad e interés y eso es de agradecer”, cuenta.
Además, los tratamientos de rehabilitación se complementan con una investigación en una clínica de Barcelona especializada en genética. “No podemos descartar la posibilidad de un síndrome, ya que en ese sentido todavía no sabemos nada”, asegura Martínez.
