Psoriasis
Navarra no cuenta con un plan específico para enfermedades raras, pero en breve pondrá en marcha el registro de este tipo de dolencias, caracterizadas por su baja prevalencia, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, su potencial gravedad y un origen genético en el 80% de los casos.
Y en el resto debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas desconocidas.
Las enfermedades raras, que el pasado 29 de febrero celebraron su día, afectan a entre un 6 y un 8% de la población, unas 38.000 personas en Navarra y 3 millones en España. Estas patologías suponen un desafío para los sistemas de salud al conformar un conglomerado en el que se entremezclan unas bien conocidas y con posibilidad de tratamiento, con otras que son grandes desconocidas -de las 7.000 que existen, sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000-, y, por tanto, de difícil abordaje.
El primer paso para poner en marcha una estrategia de este tipo pasa con contar con estudios epidemiológicos sólidos y un registro sanitario, una herramienta de incalculable valor en el caso de enfermedades de baja frecuencia porque permiten plantear acciones de prevención, control o investigación.
Por su parte, la Federación de Enfermedades Raras quiere que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012. La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con enfermedades raras.
Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y sus familiares se sumó, un año más, al Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que existen algunas formas clínicas de la psoriasis, como son la psoriasis eritrodérmica y la psoriasis pustulosa, que afectan a un porcentaje muy reducido de pacientes (menos del 1%) y sobre las que Acción Psoriasis quiere reclamar una mayor atención, para que puedan ser consideradas también enfermedades raras. Según Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis, “trabajamos para fomentar la investigación en cualquiera de las diferentes manifestaciones de la psoriasis, así como para difundir, tanto a los afectados como a la sociedad en general, sus características y cómo ésta afecta en la vida diaria del paciente”.
