El 29 de Mayo en ADEMNA nos volveremos a unir al movimiento global contra la esclerosis múltiple para hacer visibles las necesidades de todas las personas que tienen este diagnóstico. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central que afecta a dos millones de personas en el mundo, 46.000 en España y más de 500 en Navarra. Actualmente sin cura, solo existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
La EM suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, por eso, este año el tema central del movimiento global son los jóvenes. Es en este intervalo de edad cuando la persona desarrolla todos los planes de vida, el trabajo y la familia. Por eso, cuando tienes 25 años y te dicen que tienes EM tu vida da un vuelco y todo empieza a desmoronarse, tienes miedo, el futuro es incierto, te bloqueas y no sabes por dónde tirar. Te haces muchas preguntas: ¿Podré seguir trabajando?¿Si se enteran de lo que tengo me despedirán? ¿Podré tener hijos? ¿Podré seguir yendo al monte con mis amigos? ¿Necesitaré bastón? ¿Necesitaré silla de ruedas?
En ADEMNA respondemos a todas estas preguntas de manera positiva. En ADEMNA, te mostraremos a otros jóvenes que han superado esos miedos y han seguido trabajando, han formado una familia y van de vacaciones con sus amigos.
Y para que el mensaje llegue a todas la personas con EM, especialmente este año a los jóvenes, Dikers ha compuesto una canción que expresa con una letra clara y hermosa la actitud positiva de enfrentarse a esta enfermedad. “Cómete la vida” nos dicen, “que la de las mil caras no nos quite la risa”, “que sólo la tristeza es degenerativa”.
Una de las cosas que nos enseña la enfermedad es que nos podemos apoyar y ayudar los unos a los otros. Por eso hemos puesto en marcha una campaña en las redes sociales Twiter y Facebook, a través del hashtag #cometelavidaconADEMNA, con las personas que nos podemos encontrar en la asociación y que nos pueden dar ese apoyo: profesionales, voluntarios, familiares, otros afectados.
Pero somos conscientes de que necesitamos más ayuda. Necesitamos que se siga investigando en esta enfermedad para que llegue un día en que la EM no suponga una disminución de la calidad de vida. Hasta que eso llegue, necesitamos el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de EM para facilitar la reinserción laboral y social de las personas afectadas. Y para eso, necesitamos la implicación de las administraciones públicas y su trabajo en colaboración con el tejido asociativo. Y como no, un llamamiento a quien corresponda para acabar con la demora en la administración de los tratamientos que, aunque no curan la enfermedad, sí frenan en muchos casos recaídas graves.
Las Jornadas que hemos organizado en Pamplona y Tudela pretenden sensibilizar sobre temas que importan a los jóvenes: el trabajo, la sexualidad y la relación con su médico. Si todo esto está en consonancia, los jóvenes con EM podremos vivir la vida plenamente, podremos “comernos” la vida.
